Under helgen anordnar PIO läger på Uskavigården. Här får barnen titta och provsitta en riktig tävlingsbil. Foto: Ida Lindkvist

Barn med immunbrist träffas på läger

Vid Uskavigården befinner sig den här helgen 12 familjer, med 25 barn i åldern 2-18 år. Lägret anordnas av Primär Immunbristorganisationen, PIO, och i år är det femtonde året i rad som man samlas. Familjer får träffas, utbyta erfarenheter, känna gemenskap och stöd från varandra, och barnen, ja, de finner vänner för livet.

Primär immunbrist är en medfödd sjukdom och man känner idag till ca 250 olika former. Den allvarligaste typen av sjukdomen, SCID, drabbar nyfödda och kräver att barnet får behandling med en stamcellstransplantation för att överleva.
– I PIO kämpar vi för att man ska få rätt diagnos i rätt tid för att undvika onödigt lidande. Att det i vissa fall tar upp till tio år att få en diagnos tycker vi är alldeles för lång tid. Vi vill sprida kunskapen både i samhället och inom vården, få klockan att ringa lite tidigare, berättar Tina Persson vid PIO, Örebro.

Här på Uskavigården har det samlats familjer från hela Sverige, inklusive Åland, ända uppifrån Kiruna och ner till Helsingborg. Dialekterna är vida skilda, barnens åldrar varierar, men en sak har de alla gemensamt. Barnen har någon slags immunbristsjukdom. Marthe Viberg är här med familjen för tredje året i rad, och hon ler stort när hon pratar om lägret.
– Det är jättebra! Speciellt att man kan komma hit och umgås med personer i samma sits. Det är ett annorlunda liv man lever och ibland glömmer man bort att det finns fler som har det likadant.

Marthes son är idag drygt sju år gammal, och de upptäckte att han hade en immunbristsjukdom när han var ett och ett halvt år gammal.
– Det var bara en magkänsla vi fick att han inte var frisk, så vi träffade en läkare som egentligen jobbar med allergier. Men det var ingen allergi, utan något allvarligare, säger Marthe.

Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist
Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist

Familjen får tänka mycket på hygienen för att man inte ska utsättas för virus. Handspriten får allt som oftast följa med och på skolan har sonen en egen toalett.
– Man lever lite som i en skyddad värld, till exempel kan han få vara hemma från dagis eller skolan när det är för mycket infektioner där. Men man försöker ändå leva så normalt som möjligt.
– Det är en trygghet att vara väldigt påläst och lära sig mycket om sjukdomen. Det är en lättnad att få träffa andra familjer, man får ett väldigt bra utbyte!

Birgitta Lange fick sin diagnos i vuxen ålder, och också då är det mycket att tänka på.
– Man handlar inte i den värsta julruschen, och man går inte särskilt ofta på teater eller bio. Utomhusaktiviteter däremot är väldigt bra!, säger hon och ler.

– Vissa får ju kämpa för vår arbetsmiljö, jag till exempel har eget rum så jag inte behöver sitta med andra som nyser mig i nacken, eller sitter och hostar.

Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist
Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist

Strax efter tre på fredagen vallfärdar barn med föräldrar till parkeringen för att se på racerförarens Helene Nordbäcks tävlingsbil. Ett av de nyfikna barnen är Jennifer

Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist
Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist

Englund-Larsson som är på lägret för första gången.
– Det är bra, bada och allting! Jag känner ingen sedan innan, men sista dagen kommer jag nog känna alla. Jag lär känna fort!

Foto: Ida Lindkvist

 

 

 

 

 

 

 

Publicerad 8 augusti 2015 klockan 10:13

Ida Lindkvist , 0581-61 71 71 , info@lindenytt.com

Kommentarer
Kommentarsektionen ansvarar inte redaktionen eller utgivaren för.
Du är själv juridiskt ansvarig för den text du väljer att publicera här.

Andreas Svahn (S). Foto: Camilla Lagerman

Svahns utspel – antydde att media sprider ”fake news”

Onsdagens stora politikerdebatt i Lindesberg fokuserade till största del på frågorna gällande besparingar inom vården i den norra länsdelen. Regionrådet Andreas Svahn (S) tog dock tillfället i akt att vid flera tillfällen påtala att man inte ska tro allt man läser i tidningen.
– Man ska inte tro allt man läser i tidningen eller på nätet. Hjälp till att döda fake news, uppmanade han församlingen.

28 mars 2024 klockan 14:36 av Camilla Lagerman Visa hela artikeln

Annons


Bilden är tagen i ett annat sammanhang. Arkivfoto: Fredrik Norman

Kvinna i 40-årsåldern död i olycka med tåg

UPPDATERAD. En kvinna i 40-årsåldern förolyckades på onsdagskvällen när hon blev påkörd av ett godståg. Oyckan inträffade vid järnvägsstationen i Frövi vid 20-tiden.
– Det finns vittnen till händelsen, kommenterar Lars Hedelin, presstalesperson vid polisen i region Bergslagen.

28 mars 2024 klockan 09:17 av Fredrik Norman Visa hela artikeln

Annons

LIF Lindesberg återvänder till Ettan som jumbo

Trots otroliga matcher på hemmaplan så faller LIF Lindesberg på sina tunnare bortamöten. Tisdagens ...

11,9 miljoner back i bokslutet: ”Vi måste göra besparingar”

Under tisdagen redovisades 2023 års bokslut för Lindesbergs kommun, där summan blev ...

Magda Arnesson enhetschef på akutmottagningen gav Daniel Helldén en guidad tur på Lindesbergsakuten. Foto: Jennie Einarsson

MP:s språkrör lyssnade till vårdpersonalens oro för regionens sparförslag

Under måndagen fick akutmottagningen på Lindesbergs lasarett besök av Miljöpartiets språkrör Daniel Helldén. Under det timmeslånga besöket fick Daniel en guidad rundtur och ta del av personalens tankar kring den nedläggningshotade akutkirurgin.
– Jag tycker det är äventyrar patientsäkerheten något oerhört, säger Emelie Green, sjuksköterska på akutmottagningen i Lindesberg.

25 mars 2024 klockan 18:25 av Jennie Einarsson Visa hela artikeln

Amanda Orrbo är årets mottagare av UPP-priset. Foto: Privat

Amanda Orrbo tilldelas prestigefyllt pris

Vartannat år delar Svenska Downföreningen ut det prestigefyllda UPP-priset i syfte att lyfta fram personer som bidrar till att förbättra möjligheterna för personer med Downs syndrom. I år heter pristagaren Amanda Orrbo från Lindesberg.
– Hon blev väldigt rörd och känner sig hedrad, säger pappa Johan Orrbo.

25 mars 2024 klockan 11:35 av Camilla Lagerman Visa hela artikeln

Lättnad och framtidstro hos estetiska efter glädjebeskedet
Efter månader av oro och ovisshet kan nu både lärare och elever på Lindeskolans estetiska program andas ut. Trots en tumultartad tid fullkomligt ...
22 mars 2024 av Camilla Lagerman
Visa hela artikeln

38-årig kvinna var god man – misstänks ha stulit miljoner från brukare
En 38-årig kvinna hemmahörande i den norra kommundelen åtalas vid Örebro Tingsrätt för elva fall av grov trolöshet mot huvudman samt ett fall ...
21 mars 2024 av Camilla Lagerman
Visa hela artikeln

bildspel Unga företagare i fokus under Lindeskolans pitchtävling
Under onsdagen avgjordes årets pitchtävling för UF-företag på Lindeskolan i Lindesberg. Sparbanken Bergslagen, tillsammans med skolan och ett ...
21 mars 2024 av Camilla Lagerman
Visa hela artikeln

Genrebild. Foto: Camilla Lagerman

Man anhållen misstänkt för grov misshandel av kvinna

En man i 60-årsåldern greps i natt misstänkt för att ha misshandlat en kvinna grovt.

21 mars 2024 klockan 11:05 av Fredrik Norman Visa hela artikeln

Brödernas/Väsby blev för tuffa när slutspelet drog igång och vann med tre raka matcher över Lindlöven. Detta innebär att det inte blir några fler matcher under denna säsong. Arkivfoto: Hasse Persson

Lindlövens slutspelsäventyr är över

Resan i säsongens slutspel till Allsvenskan är över för Lindlövens del. Trots att man inte har släppt in ett enda mål mot Brödernas/Väsby IK HK inom AllEttan, så blev de desto svårare att hålla borta under semifinalen. Trots en tvåmålsledning efter den tredje matchens första period, så fick hemmalaget en ny andning efter ett självmål i Lindlöven. Truppen får istället tacka för denna säsong som ett av seriens tolv bästa lag.

20 mars 2024 klockan 21:54 av Timmy Lundegård Visa hela artikeln

Hon vill öppna lekland i Linde: ”Stort intresse”

Det var ett bristande utbud av aktiviteter för småbarn som satte fart på tankarna. Tänk om det ...

Riskträd i nyckelbiotop avverkas – kan falla på hus

På fredag skall 15 träd avverkas i nyckelbiotopen Fågelsången vid Kyrkberget. Anledningen är att...

Varsel på Cummins Meritor – 95 personer kan tvingas lämna sina arbeten

På måndagen lades ett varsel på Cummins Meritor i Lindesberg, där 95 personer ...

En personbil totalförstördes i en misstänkt anlagd brand i natt. Foto: Läsarbild

Bilbrand i centrum misstänks vara anlagd

Natten till tisdag larmades Nerikes Brandkår till centrala Lindesberg där en personbil stod i lågor. Polisen misstänker att branden var anlagd – men någon misstänkt gärningsperson finns inte i nuläget.
– Vi har inte heller lyckats få kontakt med ägaren ännu, kommenterar Lars Hedelin vid polisen i region Bergslagen.

19 mars 2024 klockan 09:59 av Fredrik Norman Visa hela artikeln

Kvinna misshandlades inför flera barn – vårdas på sjukhus

En man i 35-årsåldern greps tidigt på tisdagsmorgonen misstänkt för att ha misshandlat en...

bildspel Fornaboda plockade flest priser på Travgalan

Varje år så har Örebro och Fornaboda en gemensam travgala där man tillsammans hyllar regionens största ...

Klart: Estetiska programmet får vara kvar

Under måndagens sammanträde i barn- och utbildningsnämnden stod bland annat punkten om estetiska programmets ...

LIF Lindesberg avgör mot tabellsexan

Det var vinna eller försvinna när LIF Lindesberg skulle spela sin sista hemmamatch inom Allsvenskans grundserie. En ...

Dubbla hemmaförluster i Lindlövens första semi

Lindlöven har stått för en av de större skrällarna, både inom AllEttan och slutspelet till Allsvenskan. ...

Bodmans ord om gymnasiechefen: ”Förvirrar och ljuger”

Efter att LindeNytt publicerade en artikel under fredagen den 8 mars, gällande det kommande m...

Maria Källberg och dottern Ida Erlansson går samman för att skapa välmående. Foto: Jennie Einarsson

Familjens psykiska ohälsa lade grunden för Hälsostugan

När flera närstående drabbades av depression tvekade inte Maria Källberg en sekund över att kliva in som medmänniska. Genom att sätta sig in i problematiken blev hon det stöd som sambon och dottern behövde under rehabiliteringen och idag har båda återhämtat sig från den psykiska ohälsan. Nu vill hon hjälpa fler att finna lugnet i sin lilla Hälsostuga i Fryggesboda.
– Jag är ingen kurator eller psykolog, men jag är en medmänniska med lugn och empati som vill göra något gott för andra, säger Maria Källberg.

15 mars 2024 klockan 11:47 av Jennie Einarsson Visa hela artikeln

Våren läggs på is – SMHI gulflaggar för kraftigt snöfall
SMHI har utfärdat en gul varning för snöfall som tidvis kan vara kraftigt. Varningen gäller för lördagsdygnet.
15 mars 2024 av Fredrik Norman
Visa hela artikeln

LIF Lindesberg jagar poäng i sista hemmamatchen
Tabellpoäng är ett måste för LIF Lindesbergs överlevnad i Allsvenskan. Innan helgen så placerar sig spelartruppen nästsist i tabellen, vilket ...
15 mars 2024 av Timmy Lundegård
Visa hela artikeln

Lindetrio åtalas – innefattar även en fjärde man
De tre unga män från Lindesberg som häktades den 8 februari, misstänkta för grov misshandel och grovt hemfridsbrott, ska nu åtalas vid Örebro ...
14 mars 2024 av Camilla Lagerman
Visa hela artikeln

Tidigare artiklar från Lindenytt
2024-03-14

2024-03-14

2024-03-13

2024-03-13

2024-03-13

2024-03-12

2024-03-12

2024-03-11

2024-03-09

2024-03-08

2024-03-07

2024-03-07

2024-03-06

2024-03-06

2024-03-28 18:30