Under helgen anordnar PIO läger på Uskavigården. Här får barnen titta och provsitta en riktig tävlingsbil. Foto: Ida Lindkvist

Barn med immunbrist träffas på läger

Vid Uskavigården befinner sig den här helgen 12 familjer, med 25 barn i åldern 2-18 år. Lägret anordnas av Primär Immunbristorganisationen, PIO, och i år är det femtonde året i rad som man samlas. Familjer får träffas, utbyta erfarenheter, känna gemenskap och stöd från varandra, och barnen, ja, de finner vänner för livet.

Primär immunbrist är en medfödd sjukdom och man känner idag till ca 250 olika former. Den allvarligaste typen av sjukdomen, SCID, drabbar nyfödda och kräver att barnet får behandling med en stamcellstransplantation för att överleva.
– I PIO kämpar vi för att man ska få rätt diagnos i rätt tid för att undvika onödigt lidande. Att det i vissa fall tar upp till tio år att få en diagnos tycker vi är alldeles för lång tid. Vi vill sprida kunskapen både i samhället och inom vården, få klockan att ringa lite tidigare, berättar Tina Persson vid PIO, Örebro.

Här på Uskavigården har det samlats familjer från hela Sverige, inklusive Åland, ända uppifrån Kiruna och ner till Helsingborg. Dialekterna är vida skilda, barnens åldrar varierar, men en sak har de alla gemensamt. Barnen har någon slags immunbristsjukdom. Marthe Viberg är här med familjen för tredje året i rad, och hon ler stort när hon pratar om lägret.
– Det är jättebra! Speciellt att man kan komma hit och umgås med personer i samma sits. Det är ett annorlunda liv man lever och ibland glömmer man bort att det finns fler som har det likadant.

Marthes son är idag drygt sju år gammal, och de upptäckte att han hade en immunbristsjukdom när han var ett och ett halvt år gammal.
– Det var bara en magkänsla vi fick att han inte var frisk, så vi träffade en läkare som egentligen jobbar med allergier. Men det var ingen allergi, utan något allvarligare, säger Marthe.

Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist
Lägerbarnen hälsar på en liten valp som de överöser med bus och kärlek. Foto: Ida Lindkvist

Familjen får tänka mycket på hygienen för att man inte ska utsättas för virus. Handspriten får allt som oftast följa med och på skolan har sonen en egen toalett.
– Man lever lite som i en skyddad värld, till exempel kan han få vara hemma från dagis eller skolan när det är för mycket infektioner där. Men man försöker ändå leva så normalt som möjligt.
– Det är en trygghet att vara väldigt påläst och lära sig mycket om sjukdomen. Det är en lättnad att få träffa andra familjer, man får ett väldigt bra utbyte!

Birgitta Lange fick sin diagnos i vuxen ålder, och också då är det mycket att tänka på.
– Man handlar inte i den värsta julruschen, och man går inte särskilt ofta på teater eller bio. Utomhusaktiviteter däremot är väldigt bra!, säger hon och ler.

– Vissa får ju kämpa för vår arbetsmiljö, jag till exempel har eget rum så jag inte behöver sitta med andra som nyser mig i nacken, eller sitter och hostar.

Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist
Helenas bil granskas noga, såväl av barnen som papporna. Foto: Ida Lindkvist

Strax efter tre på fredagen vallfärdar barn med föräldrar till parkeringen för att se på racerförarens Helene Nordbäcks tävlingsbil. Ett av de nyfikna barnen är Jennifer

Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist
Jennifer provsitter bilen. Foto: Ida Lindkvist

Englund-Larsson som är på lägret för första gången.
– Det är bra, bada och allting! Jag känner ingen sedan innan, men sista dagen kommer jag nog känna alla. Jag lär känna fort!

Foto: Ida Lindkvist

 

 

 

 

 

 

 

Publicerad 8 augusti 2015 klockan 10:13

Ida Lindkvist , 0581-61 71 71 , info@lindenytt.com

Kommentarer
Kommentarsektionen ansvarar inte redaktionen eller utgivaren för.
Du är själv juridiskt ansvarig för den text du väljer att publicera här.

En personbil totalförstördes i en misstänkt anlagd brand i natt. Foto: Läsarbild

Bilbrand i centrum misstänks vara anlagd

Natten till tisdag larmades Nerikes Brandkår till centrala Lindesberg där en personbil stod i lågor. Polisen misstänker att branden var anlagd – men någon misstänkt gärningsperson finns inte i nuläget.
– Vi har inte heller lyckats få kontakt med ägaren ännu, kommenterar Lars Hedelin vid polisen i region Bergslagen.

19 mars 2024 klockan 09:59 av Fredrik Norman Visa hela artikeln

Annons

Genrebild. Foto: Camilla Lagerman

Kvinna misshandlades inför flera barn – vårdas på sjukhus

En man i 35-årsåldern greps tidigt på tisdagsmorgonen misstänkt för att ha misshandlat en kvinna i 40-årsåldern i nära relation.

19 mars 2024 klockan 09:31 av Fredrik Norman Visa hela artikeln

bildspel Fornaboda plockade flest priser på Travgalan

Varje år så har Örebro och Fornaboda en gemensam travgala där man tillsammans hyllar regionens största ...

Klart: Estetiska programmet får vara kvar

Under måndagens sammanträde i barn- och utbildningsnämnden stod bland annat punkten om estetiska programmets ...

LIF Lindesberg avgör mot tabellsexan

Det var vinna eller försvinna när LIF Lindesberg skulle spela sin sista hemmamatch inom Allsvenskans grundserie. En ...

Båda matcherna i Lindlövens första semifinal slutade med förlust. Truppen behöver tre raka segrar för att ta sig till finalspelet mot det starka Brödernas/Väsby. Första steget sker på onsdag. Arkivfoto: Hasse Persson

Dubbla hemmaförluster i Lindlövens första semi

Lindlöven har stått för en av de större skrällarna, både inom AllEttan och slutspelet till Allsvenskan. Efter att truppen tog tre raka segrar inom kvartsfinalen mot Vallentuna, så gör Lindlöven sitt första spel i semifinalen där Brödernas/Väsby agerar motstånd. Trots två segrar mot Brödernas/Väsby i AllEttan, så är det gästerna som har börjat semifinalen starkast med två raka segrar i Lindehov.

17 mars 2024 klockan 21:26 av Timmy Lundegård Visa hela artikeln

Lillemor Bodman (M), Staffan Hörnberg. Foto: Moderaterna Lindesberg/Hans Andersson

Bodmans ord om gymnasiechefen: ”Förvirrar och ljuger”

Efter att LindeNytt publicerade en artikel under fredagen den 8 mars, gällande det kommande mötet i Barn- och utbildningsnämnden, skickade nämndens ordförande ett mail till majoritetens ledamöter under söndagen. Där skriver hon bland annat att gymnasiechefen far med lögner.

15 mars 2024 klockan 14:29 av Camilla Lagerman Visa hela artikeln

Familjens psykiska ohälsa lade grunden för Hälsostugan
När flera närstående drabbades av depression tvekade inte Maria Källberg en sekund över att kliva in som medmänniska. Genom att sätta sig in i ...
15 mars 2024 av Jennie Einarsson
Visa hela artikeln

Våren läggs på is – SMHI gulflaggar för kraftigt snöfall
SMHI har utfärdat en gul varning för snöfall som tidvis kan vara kraftigt. Varningen gäller för lördagsdygnet.
15 mars 2024 av Fredrik Norman
Visa hela artikeln

LIF Lindesberg jagar poäng i sista hemmamatchen
Tabellpoäng är ett måste för LIF Lindesbergs överlevnad i Allsvenskan. Innan helgen så placerar sig spelartruppen nästsist i tabellen, vilket ...
15 mars 2024 av Timmy Lundegård
Visa hela artikeln

Foto: Camilla Lagerman

Lindetrio åtalas – innefattar även en fjärde man

De tre unga män från Lindesberg som häktades den 8 februari, misstänkta för grov misshandel och grovt hemfridsbrott, ska nu åtalas vid Örebro Tingsrätt. Enligt stämningsansökan åtalas även en fjärde ung man för inblandning i de båda brotten.

14 mars 2024 klockan 12:07 av Camilla Lagerman Visa hela artikeln

Lindlöven gör sitt första framträdande i Ettans semifinal till Allsvenskan. Det blir ett välbekant möte för Lindetruppen genom Brödernas/Väsby, som ännu inte har gjort mål på Lindlöven under säsongen. Arkivfoto: Hasse Persson

Lindlöven kan få slutspelsrevansch mot Väsby

För två säsonger sedan så slogs Lindlöven ut ur kvartsfinalen mot ett då favorittippat Väsby. Nu möts de båda lagen i en ny slutspelsserie när semifinalen står för dörren. Inför årets slutspel så ser det ljusare ut för Lindlöven som vid sina två möten i AllEttan mot Brödernas/Väsby, ännu håller nollan. Kanske blir det revansch efter det senaste slutspelsmötet?
– Det ska bli kul att välkomna dem, säger Tomas Östlund.

14 mars 2024 klockan 13:03 av Timmy Lundegård Visa hela artikeln

Återvinningscentral hålls stängd på grund av vattenläcka

Ett pågående arbete med en gammal vattenledning i anslutning till återvinningscentralen i Södra...

Isabella kan bli landets yngsta Årets Kusk

Det är inte ofta som en juniorkusk blir nominerad till ett större pris på travgalorna. Efter en segerrik säsong ...

Satsa framåt- lägg inte ner program på Lindeskolan!

INSÄNDARE/DEBATT: Vad tror majoriteten är viktigast för personalen på Lindeskolan? Att behålla jobben...

Foto: Jennie Einarsson

Vad händer med Storå vårdcentral?

INSÄNDARE/DEBATT: Sedan 70-talet har landstinget/regionen lovat att satsa på primärvården (första linjens sjukvård). På senare år även inrättat en organisation benämnd Nära Vård! Nu finns hot om nedskärningar av primärvården. En del redan satta i verket.

13 mars 2024 klockan 09:42 av LindeNytt Redaktion Visa hela artikeln

Stora mängder lustgastuber hittades slängda – polisen varnar för riskerna

Polisen i Lindesberg har under den senaste tiden sett en dramatisk ökning av ...

Väntjänsten söker fler hjälpande händer

Sedan många år tillbaka har Väntjänsten fungerat som ett komplement till hemtjänsten, men också som en hjä...

Sammanträde ställdes in med kort varsel: ”Förtroendekris”

Under måndagens sammanträde i Barn- och utbildningsnämnden skulle man bland annat ...

Lindlöven till semifinal!

De lyckades! Efter två segrar i Lindehov och en tredje seger på bortais så gör Lindlöven en så kallad ”Clean sweep” i ...

Gymnasiechefens varning: Kostnadsökning att lägga ner estetiska programmet

UPPDATERAD KL 18:50 Under måndagens sammanträde i barn- och utbildningsnämnden ...

Dubbelt så höga lokalkostnader jämfört med rikssnittet

I januari 2022 redovisade KPMG sin rapport för genomlysningen av Lindeskolans ekonomi. Redan då drog...

Här springer vargen över tomten i Backa utanför Vedevåg. Foto: Maria Gunnarsson

Film: Här strosar vargen omkring i Vedevåg: ”Mäktigt”

När Maria Gunnarsson från Backa, Vedevåg, lyfte blicken från videomötet och tittade ut genom fönstret fick hon en rejäl överraskning. Bara ett 15-tal meter från huset sprang en stor och ståtlig varg förbi.
– Jag har aldrig sett en varg i vilt tillstånd i hela mitt liv, så det var verkligen fascinerande, berättar hon för LindeNytt. Och ensam var hon inte, många fler bybor fick också se när vargen obekymrat traskade förbi.

7 mars 2024 klockan 15:25 av Jennie Einarsson Visa hela artikeln

Lindlöven är en seger från historisk semi
Två matcher inom kvartsfinalen, två segrar. Lindlövens vecka har nog inte kunnat börjat på något bättre sätt. Precis som gårdagens match i ...
6 mars 2024 av Timmy Lundegård
Visa hela artikeln

Så mycket högre blir hyran i år
Under onsdagen meddelade det kommunala fastighetsbolaget LIBO i ett pressmeddelande, att hyresförhandlingarna nu är avslutade. Efter det nya ...
6 mars 2024 av Jennie Einarsson
Visa hela artikeln

Mona vill väcka intresset för Skogsmulle: ”Barn behöver friluftsliv”
I 45 år har Mona Karlsson från Lindesberg varit en förebild för barnen i naturen genom sitt engagemang i Friluftsfrämjandet. Som ledare för det ...
6 mars 2024 av Jennie Einarsson
Visa hela artikeln

Tidigare artiklar från Lindenytt
2024-03-05

2024-03-05

2024-03-05

2024-03-05

2024-03-05

2024-03-04

2024-03-04

2024-03-04

2024-03-04

2024-03-04

2024-03-03

2024-03-03

2024-03-02

2024-03-01

2024-03-19 10:11